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致干燥综合征患者的一封信

非常抱歉临时停诊和减少了个人门诊

发表者:何菁 人已读

首先我在这里非常的抱歉,最近1周出现了多次停诊的情况。我的很多患者可能已经得知我的眼睛出现了异常,眼科大夫给我诊断了“脉络膜炎”。

最初的我也很郁闷,因为清明节中间在赶一篇高质量的论文,早上起来右眼突然看不见了自己也觉得很奇怪。接下来就是各种眼底检查,然后治疗上很积极的应用激素,甚至VEGF单抗。但是过于频繁的复查眼底也给繁忙眼科大夫带来了困扰,(因为慢性病嘛,着急也不行,其实2个月复查一次就好)。所以,你们看到了,我也经历了短暂的过度就医,乱投医等等的举措……现在开始进入正常的生活轨迹,也逐渐适应了一只眼睛视力不好情况。我记得很久之前看过李开复的一本书,叫做《向死而生》,大部分我都不记得了,但是他提到疾病让他看到了他之前很多忽视的部分,比如家庭、亲情、生活的乐趣……而后更加有意义的生活。

在这里,我给大家讲一个小故事:

故事的主人公是一位美国人,叫M.A.,在国际干燥病友会成员里非常活跃,有点像患者们的CEO,我是在去年挪威的国际干燥会议上知道她的。她是一个坚强的患者,她得病以后不断的告诉自己“我可以再次有活力并且过好我的生活”,她有计划的治疗,生活正常化,并且在事业上也取得的很好的成绩。

她的故事要追溯到12年以前了。M.A.年轻时非常的活跃,像我们很多正当年的中国人一样非常繁忙生活工作学习。突然间,她出现了很多不可名状的不适,疲劳,工作能力下降,然后她不停的去看家庭医生(在美国都是首诊于家庭医师,然后指导治疗或建议去看某些专家)。在就诊未明确诊治的12年间,如同我们中国的患者,她经历了各种让她非常不满意的检验,仪器检测,她认为这些都没用,开始不满足医生和治疗。而她那时眼睛非常刺痛,关节不适,肌肉酸痛,而家庭医师只是给她开一些对症药,甚至认为是精神问题,而且情况也越来越糟。后来过了很久,一位聪明的家庭医生建议她去看看风湿科大夫,接下来,她被风湿科专科大夫诊断了“干燥综合征”她为此而欢呼“Hallelujah(哈利路亚)”。

然而,诊断仅仅是第一步,她的心理状态也发生了变化,她先是否认,然后生气,变得抑郁,最后逐渐接受。“接受就意味着累的时候需要休息,在简单的活动中品味乐趣,选择去做身体状况允许的事情……”当她真正接受这个疾病的时候,她觉得自己又重获了新生。

言归正传,为什么我要减少门诊呢?因为单眼看物的立体感很差,另一只眼睛视物不清和变形会看错行,所以今天门诊的时候,我不断的开错处方。因为电脑里药量的数字太小,所以分别有两个处方开成了100倍的药量,好在及时发现;而另外一位患者的吸入剂错开成了鼻喷剂,不过患者很nice,并没有难为我,只是又补开了一支,在这里我也谢谢患者的理解。但是,虽然的我的门诊削减了一些,我们北京大学人民医院风湿免疫科的每一位大夫都是值得您们信赖的干燥专家,您们尽可以在需要的时候在这里寻求到帮助和治疗。

在我的患者里,我希望大家都像M.A.一样,不要让疾病搞砸了自己的人生,扭曲了自己的性格,要学会接受不完整的自己。我一直认为,只有经历过风雨的人,才懂得生命的含义而有意义的去生活,让我们一起去迎接更美好的明天。

备注:因为眼睛原因,这段文字打了很久,若有错误,忘见谅。

本文系何菁医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载

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本文仅供健康科普使用,不能做为诊断、治疗的依据,请谨慎参阅

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发表于:2016-04-14